据悉，目前，全球确认的罕见病超7000种，约80%为遗传性疾病，约50%发病于儿童期，#我国罕见病患者约2000万人#。
今天是第16个国际罕见病日。国际罕见病日是每年二月的最后一天。2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。
2023年2月28日是第16个“国际罕见病日”。
今年的国际罕见病日的宣传主题是“点亮你的生命色彩”（ShareYourColours），旨在提高公众对罕见病及罕见病群体的认知，帮助罕见病患者及时诊断干预，提高生存质量。
罕见病是一类发病率很低，大多数具有遗传性的疾病，也常被称为“孤儿病”，治疗该群体的药物常被称为“孤儿药”。罕见病属于出生缺陷范畴。2018年，我国发布了《第一批罕见病名录》，共包含了121种罕见病，其中80%为遗传性疾病，其他则是由感染（细菌或病毒）、过敏和环境原因引起，或者是退行性和增生性的。70%的遗传性罕见病始于童年。国内罕见病诊疗资源稀缺，罕见病诊治难一直都是众多患者面临的难题。据统计，国际确认的罕见病有7000多种，目前全球有三亿罕见病病人，我国罕见病患者的数量已经超过2000万人。
常见的罕见病有哪些？
罕见病中会有一些相对“常见”疾病，如因“冰桶挑战”而被大众熟悉的渐冻症、月亮孩子--白化病、21-羟化酶缺乏症、杜氏肌营养不良症（DMD）、脊髓性肌萎缩症（SMA）、先天性肾上腺皮质增生症、系统性硬化症、孤独症/自闭症、生长发育迟缓等。
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